五月一个普通的早上，在加州的兰乔科尔多瓦。安妮·摩根搂着大女儿艾娃的腰，扶着她慢慢地走向汽车。
母女俩走得挺辛苦的。安妮个子娇小，她身高1米52，体重不到100斤。艾娃13岁时就已经长得跟她差不多高了。
本来一切都挺顺利，安妮看着她的另外两个孩子哒哒哒地超过她俩，像两条小鱼一样游上了车，脸上不禁露出了笑容。
可突然间，麻烦来了。安妮扶着艾娃上车时，艾娃突然嚎啕大哭，身体重重地砸在座椅上，连车子都晃了起来。
但安妮的语气没有一丝波动：“轻点，没事啊，咱们去上学，”这一幕她已经见过太多次，早就见怪不怪了。
接下来是一场持续六分钟的“搏斗”：时间很长，足够安妮给艾娃扣上一条安全带，再扣上另外一条；她闪开艾娃撞过来的头，躲过一次“爪击”，然后抓住艾娃的手……
一套下来，安妮已经浑身是汗了。
她看了看表，7点49分，还行，来得及。然后，她坐进了驾驶室……
（安妮帮艾娃系上了安全带）
艾娃今年14岁，她留着一头浅棕色的长发，编成了时髦的发型。她的衣橱里总是挂着T恤和略微破洞的牛仔裤，看起来和普通的青少年没什么区别，喜欢节奏强劲的音乐，喜欢迪士尼的电影……只有当她想要张嘴说话的时候，差异才会显现出来。
她患有一种罕见的遗传性神经系统疾病，名叫安格曼综合征，也叫天使综合征或快乐木偶症，是染色体基因功能丧失引起的，主要表现为严重智力障碍、发展迟缓、语言能力几乎完全缺失，还有频繁无故的大笑和快乐的表情。
这种病经常被误诊为自闭症，从外在来看，两者也颇为相似。但事实上，这两种疾病的差别还挺大的。自闭症的范围很广，症状也有轻重之分——这意思是，虽然有人需要终身支持，但也有些人能结婚生子并独立生活，总是有希望的。
可惜艾娃的病不存在这种可能。
在艾娃确诊的前几年，安妮一直抱有一线希望，希望医学发展或许能够改变艾娃的命运。她时刻关注着一些研究项目，还让女儿参加了一些临床试验，但一切都没有改变。
后来，随着艾娃逐渐长大，安妮的希望也越来越小了。
艾娃进入青春期后，她原本甜美的性格逐渐被喜怒无常所取代；同龄女孩们开始化妆，谈论暗恋的对象，摸索着青春期那些尴尬的日常。而艾娃却依然在跟磨牙玩具和尿布打交道。
（安妮和艾娃）
十几年来，艾娃除了长高了之外，几乎没有任何变化。但她却让安妮的人生走上了截然不同的方向……
安妮是姥姥带大的，她从小就热爱舞蹈，几乎每天都去上舞蹈课。芭蕾、爵士、踢踏舞，她都会。
到了高中，她加入了校舞蹈队。在高三那年，她又入选了奥克兰突袭者队的啦啦队，只有最漂亮，最受人欢迎的女孩才会被选上。
安妮当了两个赛季的啦啦队员，后来她怀上了艾娃，不得不退出队伍。又过了不久，她和艾娃的父亲也分开了。
安妮只能独自带着艾娃生活。
在艾娃1岁多的某一天，安妮当时正开着车回家，途中她瞥了一眼后视镜。艾娃瘫坐在汽车安全座椅里，一动不动，令人心惊。安妮赶紧把她送到了急诊室。
医生告诉安妮，艾娃的癫痫发作了。后来她才知道，自己的女儿患上了天使综合征。
（安妮年轻时候曾经是啦啦队员）
安妮的人生坍塌了，万幸的是，还有丹尼尔支持着她。
丹尼尔是安妮新的约会对象。他是一名私人教练，和安妮一样，有着多国血统。丹尼尔人很好，他对艾娃很有耐心，对陌生人也很体贴。
两个人相处四个月后，丹尼尔向安妮求婚了。安妮想答应，但还是犹豫了。
她在担心两个人未来的孩子。安格曼综合征几乎都不是遗传的，但万一呢？万一是自己身上的某种基因导致艾娃生病了呢？
但丹尼尔告诉她，没关系的，这都不重要。
2016年10月一个阳光明媚的日子，24岁的安妮和25岁的丹尼尔在一家酒庄举行了婚礼，婚礼配乐是席琳·迪翁的《爱的力量》。
这一年，艾娃4岁。之后这对夫妇又生了两个孩子，大的是儿子，叫布罗迪，今年7岁；小的是女儿，叫奥娜米，今年4岁。很幸运，两个孩子都没有问题。
两个人刚结婚那几年，他们还努力想维持正常的生活。他们会带艾娃参加聚会和生日派对，下午还带她去泳池玩，星期天一家三口还得去教堂。
（安妮和丹尼尔）
丹尼尔在家时会分担家务，但随着他升职，他出差的时间越来越长，有时候一走就是一周。带艾娃出门的任务就都交给安妮了。
在艾娃的“磨练”下，安妮变得越来越机警了。她学会了一只眼睛盯着女儿，另一只眼睛观察着周围的情况，时刻小心艾娃把桌子上的食物和餐具扫落，或者突然尖叫逃跑。她还学会了揣摩陌生人的表情，随时判断自己什么时候需要解释或者道歉。
慢慢地，母女俩出门的次数也越来越少了……
没办法，安妮一个人真的忙不过来了。她每天凌晨5点就得起床，准备食物和药品，处理各种文件，送艾娃上学。送完孩子之后，她开始跟各个实验机构联系，商量艾娃的治疗方案。
艾娃的通讯设备更新了版本，安妮还得学着怎么用；轮椅坏了，她得花一下午跟保险公司周旋。
如果学校出了什么问题，得，一整天的计划全泡汤了……
一直忙到晚上9点，安妮才能上床睡觉。
可到了夜里，她仍然没法安心。她会担心艾娃在学校是否安全，艾娃已经进入青春期了，是个大姑娘了，但她却还没有能力意识到进入这个年龄段后的种种危险。
安妮读过一些残疾女性在机构中遭受性虐待的故事，这些故事让她彻夜难眠。哪怕现在她还能照顾艾娃，以后呢？她和丹尼尔离开之后，艾娃又会怎么样呢？
在床上辗转几个小时之后，安妮又得起床了，重新开始忙碌的一天。
（艾娃小时候去医院问诊）
到了2023年，原本就忙碌的安妮更忙了。她的母亲因感染住院，舅舅也突发心脏病住院了。除了照顾三个孩子，她还得为老人跑上跑下。
丹尼尔通常是家里想办法解决问题的那个，但这一次，他也束手无策了。在带艾娃去看医生的时候，丹尼尔问医生自己能为安妮做些什么。得到的建议总是老生常谈：让她好好休息，照顾好自己……
他说有没有什么课程，培训或者其他更具体的建议呢？答案是没有。“那谁来照顾这些照顾者呢？”他问道，“没有人管他们吗？这对吗？”
当人们问起他们的近况时，丹尼尔说：“我们总是说我们过得还行，但这都是谎话。”在最难熬的夜里，孩子们都睡了，他和安妮会躲在房子另一头的浴室里。他们滑坐在地上，抱在一起偷偷哭泣。
安妮知道自己的情况也越来越糟了，当她自己开车的时候，她的脑子里会不由自主地浮现出一些令她害怕的想法。
“我当时想，如果我踩下油门，再稍微转一下方向盘会怎么样……”她回忆道。她说自己其实并不想死，她只是想逃离这一切而已。
（安妮崩溃了）
她想活下去，但她不知道该怎么坚持下去了。
一天晚上，她走进浴室，拿起丹尼尔的理发器，剃掉了自己长长的棕色头发。她说她当时能看到丹尼尔脸上的惊慌，但他最后也只是提出要帮忙。她拒绝了，她说她想自己来。
其实这个行为并不能解决任何问题，但那一刻，她久违地找回了掌控自己生活的感觉。
那年圣诞节，安妮喝了很多酒，这不像她平时的作风。
她站在一大家子面前崩溃了，她大喊：“我再也受不了了！”
几天后，一个当护士的表妹打电话来问候她。表妹小心翼翼地提到：“你对未来还有希望吗？”这是医护人员用来筛查抑郁症或者其他严重心理问题的话术。
安妮没有回答，她只是啜泣起来……
每个人都能理解安妮，因为她这样的情况在美国已经不再是少数了。现如今，越来越多的家庭不会把病人送进护理机构，而是留在家里，由家人照顾。
如今在美国，大约有6300万名“家庭看护者”，占美国成年人口的四分之一，其中60%为女性。
每天早上，这数百万个美国家庭都会上演类似的场景：子女搀扶年迈的父母起床；夫妻帮忙管理药物；父母帮助成年子女穿衣。
他们提供24小时的服务，却只能拿到很少的一笔政府福利金。有人算过一笔账，如果按照有偿劳动来替代，他们的工作至少价值数千亿美元。
（丹尼尔，安妮和他们俩生的两个孩子）
钱还不是最大的问题。更大的困境是，这些人正在照顾着病人，可他们也在“生病”。这些看护者正在遭受着抑郁、焦虑、倦怠和自杀念头发生率上升以及一系列身体疾病的困扰。
表妹帮安妮找了一位心理治疗师，她去了大约一个月。安妮并不反对心理治疗，但每次治疗后她都觉得很沮丧。因为她的问题，治疗师完全没办法理解。
不过后来安妮也找到了办法。她没法改变跟艾娃的护理有关的事，但她可以改变很多其他的事。
安妮又开始跳舞了，她报名参加了啦啦操、爵士舞和放克舞课程。她在家带着孩子们一起跳舞，一起沿着走廊转圈。
“感觉很诗意，”她说。“即使只是跳一小段舞，也是在向年轻时的自己致敬。”
她还做了一些小小的改变：她睡前用电热毯暖枕头，抽出时间护肤。她学会了顺其自然，让小一点的孩子们退出了下午的柔术课，结果发现他们更喜欢这种自由自在、仿佛回到90年代的下午时光。
因为艾娃的病情，他们家没法出去旅行。丹尼尔就在家里修了一座蓝莓花园，全家可以在花园里侍弄植物，呼吸一下新鲜空气。
（安妮抱着艾娃）
安妮也开始在社交媒体上分享她的生活点滴。
四月份，安妮发了一条视频。视频里她正在给艾娃编辫子，突然，艾娃毫无预兆地向后仰头，头撞到了她的脸上。安妮吓了一跳，但还是继续编辫子。
“你已经尽力了，”她对着镜头说。“但有些时候，你就是会被打击到。今天就是这样一天。”
这条视频获得了770万次观看和超过22.8万个赞。
很快，安妮就收到了一些她素未谋面的家长、照顾者和残疾人士的来信。“感觉被理解了，”一位来信者写道。另一位网友评论说：“我从未见过其他家庭如此坦诚地展现这一面。”
还有一些人在批评安妮，但安妮说，自己尽量不去理会这些人。因为他们没经历过这种生活，他们不懂。
这些网友并没有解决安妮的问题，但缓解了她的孤独感。
她开始经常在TikTok上发布内容。最近一个工作日的早晨，安妮在客厅架起手机，然后扛着一袋大米做深蹲。每次随着她蹲下，袋子都会微微晃动一下。
“这比举重锻炼人多了，”安妮说。和哑铃不同，大米的移动轨迹难以预测，更像一个扭来扭去的孩子。
（安妮抱着一袋大米锻炼）
安妮知道，未来的几十年她得一直照顾艾娃，但她越来越担心他们这一家子了——布罗迪和奥娜米将来会不会也帮忙照顾姐姐？安妮不知道。
目前，他们才刚刚开始意识到姐姐的生活与他们截然不同。
但考虑这些还太远了。现在她更在乎的，是怎么让艾娃安全地度过每一个白天和晚上。
最近的一个晚上，洗完澡之后，安妮试图帮艾娃穿上背部支架（她患有脊柱侧弯）和睡衣。艾娃突然变得焦躁不安，她尖叫着，拽着安妮的头发，还试图咬人。
丹尼尔跑了过来，两个人合力控制住了艾娃，防止她受伤，同时帮她穿好了衣服。
（艾娃睡觉前拉着妈妈的手）
结束之后，艾娃开始哭了起来，安妮也哭了。
她把女儿搂在怀里，闭上了眼睛。当她再次睁开眼睛时，艾娃的脸上还挂着泪痕，但她的脸上却带着微笑，像个天使一样……
ref：
https://www.washingtonpost.com/health/2026/08/16/she-spent-years-caring-her-child-with-disabilities-toll-mounted-quietly/
